Soovin, et oleksin aborti teinud poja, kelle eest olen 47 aastat hoolitsenud: see on šokeeriv ülestunnistus – aga lugege enne, kui otsustate.

Piloot oli olnud väga kannatlik, kuid pärast seda, kui lennuk ootas tund aega Heathrow's Tarmacil, kui mu poeg Stephen keeldus põrandalt tõusmast, oma istmele istumast ja kinni keeramast, võeti meie kotid trümmist välja ja ta viidi lennult maha, mina ja mu abikaasa Roy kõndisime, kuumapõsksed ja alandatud, selja taga.

Lõppude lõpuks ei läheks meie perepuhkus Kreekasse.

Ja ei, Stephen ei olnud tõrjuv väikelaps, kui see juhtus. Ta oli 45-aastane. See piinlik stseen juhtus kaks aastat tagasi ja see episood on vaid üks paljudest väljakutsetest, millega oleme silmitsi seisnud pärast seda, kui Stephen, meie teine ​​laps, sündis Downi sündroomiga.



Video vaatamiseks kerige alla

Mures tuleviku pärast: Gillian, 69, koos oma poja Stepheniga, kellel on Down

Mures tuleviku pärast: Gillian, 69, koos oma poja Stepheniga, kellel on Downi sündroom

See on olnud nii raske, et võin ausalt öelda, soovin, et ta poleks sündinud.

Ma tean, et see šokeerib paljusid: see on mu poeg, keda olen peaaegu pool sajandit armastanud, kasvatanud ja kaitsnud, kuid kui saaksin ajas tagasi minna, katkestaksin ta hetkega. Olen praegu 69-aastane ja Roy on 70-aastane ning järgmisel kuul tähistame oma kuldpulma-aastapäeva.

Olime lapsepõlvearmsad ja abiellusime, kui mina olin kõigest 19-aastane ja tema 20-aastane. Oma esimese raseduse purjetasin Andrewga aasta hiljem ja me mõlemad ootasime väga teist last, et oma pere täiendada.

Neil päevil ei tehtud sünnieelseid skaneeringuid ega vereanalüüsi, et tuvastada kõrvalekaldeid ja kuigi mul oli kuues meel, nimetage seda ema intuitsiooniks, et mu lapsel on midagi valesti, väitsid arstid ja ämmaemandad, et olin hüsteeriline ja keeldusid uuringut tegemast. amniotsentees (kus looteveest võetakse rakud ja testitakse). Terve 22-aastane ja jõudsalt arenev laps peeti minu jaoks väga väikese riskiga Downi lapse saamiseks.

Stephen tuli maailmale ühel 1967. aasta jaanuari pühapäeval Kent & Canterbury haiglas.

Järgmisel kolmapäeval vaatasin teda võrevoodis: tema väikseid mandlikujulisi silmi, laia lamedat nina ja ühte kortsu peopesadel.

Mitte see, mida ta plaanis: Gillian läbis oma esimese raseduse Andrewga, lahkus ja ootas pikisilmi, et nende pere täiendaks teist last. Ta tegi seda

Mitte see, mida ta plaanis: Gillian läbis oma esimese raseduse Andrewga, lahkus ja ootas pikisilmi, et nende pere täiendaks teist last. Ta ei teadnud, et Stephenil oli Downi tõbi, kui ta oli rase

Hilinenud verstapostid: Stephen ei teinud seda

Hilinenud verstapostid: Stephen kõndis alles viieaastaselt

'Ta on mongol, kas pole?' ohkasin emale. See kõlab praegu šokeerivalt, kuid just nii kirjeldasime tollal Downi sündroomiga inimesi.

Ta ütles mulle, et ta oli kindel, et ta ei ole, ja tundus, et kõik teised olid pimedad selle suhtes, mida ma nii selgelt nägin. Ükski arst ega tervishoiutöötaja ei maininud seda isegi, nii et ma seitse kuud eksisin, püüdes end veenda, et mu laps on normaalne.

Kui aga Stephen sel suvel haigeks jäi ja ma ta haiglasse viisin, kuulsin juhuslikult, kuidas lastearst nimetas teda 'mongoli beebiks'. Mul oli kogu aeg õigus olnud.

Sel hetkel kukkus mu maailm minu ümber kokku.

Mul polnud kunagi varem psühholoogilisi probleeme olnud, kuid ma usun, et vaimse puudega lapse kasvatamine võib kedagi tõrjuda

Mõttes keerlesid küsimused, millele ma ei osanud vastata: kas ma põhjustasin tema puude? Kui kohutav oleks tema elu? Millist mõju avaldaks see tema vennale Andrew'le, kes oli siis ainult kaks? Kuidas me Royga hakkama saaksime?

See oli päev, mil Roy, Andrew ja minu tavaline elu lõppes.

Võib-olla eeldate, et ütlen, et aja jooksul hakkasin leppima oma poja puudega. Et nüüd, 47 aastat hiljem sellele päevale tagasi vaadates, ei kujutaks keegi meist ette elu ilma temata ja et ma olen tänulik, et mulle ei antud kunagi võimalust aborti teha.

Siiski te eksite. Sest kuigi ma armastan oma poega ja kaitsen teda kiivalt, tean, et meie elu oleks olnud õnnelikum ja palju lihtsam, kui ta poleks kunagi sündinud. Ma soovin, et oleksin aborti teinud. Soovin seda iga päev.

Kui ta poleks sündinud, oleksin tõenäoliselt saanud teise lapse, meil oleks olnud normaalne pereelu ja Andrew oleks pärast meie lahkumist saanud õe-venna mugavuse, mitte vastutuse.

Rõhutatud: Gillian usub, et perekond oleks olnud õnnelikum, kui ta oleks Stepheni aborti teinud ja teise lapse sünnitanud

Rõhutatud: Gillian usub, et perekond oleks olnud õnnelikum, kui ta oleks Stepheni aborti teinud ja teise lapse sünnitanud

Gillian ja Roy

Gilliani ja Roy abielu on kestnud: aga neil on olnud raske vaimse puudega last kasvatada

Selle asemel on Stephen, kellel on probleeme, et rääkida ja tegutseda tänapäeva maailmas, toonud meie ellu palju stressi ja südamevalu.

Seetõttu tahan rääkida nende 92 protsendi naiste toetuseks, kes otsustavad pärast Downi sündroomi avastamist oma lapse aborti teha. Emad nagu Suzanne Treussard, kes kaks nädalat tagasi Daily Mailis oma loo vapralt rääkis.

Suzanne, kellele pakuti lõpetamist 15 nädala vanuselt, talus mõnede lugejate kriitikat ja vitrioli.

Kuid ma kutsun igaüks neist üles kõndima miil minusuguste emade nahas, saduldatud kogu eluks nagu mina, abivajava, raske, ärritava lapsega, kes ei saa kunagi suureks, enne kui nad meie üle kohut mõistavad.

Nad peaksid kogema, mis tunne on kasvatada täiskasvanud meest, kes ei suuda enda eest rohkem hoolitseda kui väikelaps – ja eluajal, mil teie lapsed peaksid, kui kõik asjad on võrdsed, teie eest hoolitsema.

Nad peaksid teadma, mis tunne on elada iga päev muserdava süütunde all.

Nad peaksid teadma, mis tunne on vaadata Stepheni pidevaid kannatusi ja olla tunnistajaks peaaegu igapäevasele hävingule, mida meie kõigi elud saatsid.

Roy, nagu paljud tema põlvkonna mehed, ei oska oma emotsioone eriti hästi välja näidata ega räägi Stepheni seisundist kunagi palju.

Ta armastab oma poega, kuid teab, et teda ei saa 'parandada', mistõttu otsustab mitte raisata aega 'mis-kui-juhtumite' mõtisklemisele. Omalt poolt aga ei usu, et ma Stepheni puudega kunagi leppiks.

Tema esimestel eluaastatel tekitas mulle füüsilist valu, kui nägin sõprade väikelapsi jõudmas verstapostidesse, kui mu poeg oli veel nii beebi moodi. Stephen kõndis alles viieaastaselt ega osanud rääkida – isegi praegu on tal vaid paar sõna ja ta suhtleb viipekeele vormis Makatoni abil. See muutis tema vajaduste rahuldamise pidevaks võitluseks.

Tema uriinipidamatus tähendas, et tema riiete ja voodipesu pesemisest sai minu täiskohaga töö.

Vajas tuge: Stephen viibis lapsena Kenti osariigis Ramsgate'is asuvas erihaiglas, kui tema ema sai hakkama.

Vajas tuge: Stephen viibis lapsena Kenti osariigis Ramsgate'is asuvas erihaiglas, kui ema ei tulnud toime

Olin enne abiellumist olnud RAF-is radarioperaator ja luureametnik. Kuid nüüd võttis mu elu Stepheni vajaduste rahuldamine – rääkimata Andrew ja Roy omadest.

Nii olin kurnatud ja süütundest räsitud, kui ma veidi pärast Stepheni kolmandat sünnipäeva haigestus ja ta nuttis lakkamatult kolm päeva ja ööd.

Mis veelgi hullem, ta ei suutnud mulle anda märku, mis tal viga on.

Abikaasa töötas sel ajal hilistes vahetustes autojuhina ja kolmandaks ööks ei suutnud ma enam seda lärmi taluda.

Vihasena tõstsin Stepheni üles kavatsusega ta meie trepist alla visata. Õnneks mõtlesin ülemisele astmele jõudes: 'Mida kuradit ma teen?' ja pani ta oma võrevoodi tagasi.

Paar päeva hiljem sattusin närvivapustuse tõttu psühhiaatriahaiglasse.

Mulle kirjutati välja rahustid ja seejärel raviti mitu kuud päevapatsienti.

Ta näib õnnelik ainult siis, kui istub üksi oma toas ja vaatab samu vanu DVD-sid Muppetsist, Worzel Gummidge'ist ja Benny Hillist. Ja mis elu see täiskasvanud mehe jaoks on?

Mul polnud kunagi varem psühholoogilisi probleeme olnud, kuid ma usun, et vaimse puudega lapse kasvatamine võib kedagi tõrjuda.

Mõistes, et ma ei tule enam toime, korraldas meie perearst Stephenile puhkekoha Kenti osariigis Ramsgate'i erihaiglasse.

Mind valdas süütunne – ma olen tema ema ja õed ütlesid mulle, et ta nuttis alguses palju, arvatavasti sellepärast, et ta igatses mind –, kuid ma teadsin, et ma pole füüsiliselt ega vaimselt piisavalt tugev, et tema eest iga päev hoolitseda. . Kui lähedalasuvas haiglas pakuti Stephenile alalist elukohta, otsustasime Royga meie perearstiga, et see on parim. Ausalt öeldes ei tundnud ma muud, kui kergendust, et probleem lahenes.

Aastaid hiljem ütles mulle puuetega laste vanemaid uuriv professor, et abielud jäävad ellu väga harva.

Kuigi meil ja Royl on alati olnud kindel abielu, olime mõlemad sügavalt õnnetud. Meie ebaõnn järgnes meile kõikjale, nagu sõnatu härmas kohalolek toas.

Kui Stephen haiglasse kolis, nägin teda nii sageli kui võimalik, täites samal ajal ülejäänud pere vajadusi.

Selgus, et põhjus, miks Stephen nende kolme päeva jooksul nii palju nuttis, oli see, et tal oli pärilik seisund, mis ei olnud Downi tõvega seotud, mida nimetatakse hemolüütiliseks aneemiaks, mis tähendas, et tema punased verelibled hävisid kiiremini, kui tema luuüdi neid toota suutis, mistõttu ta lahkus. ta on kurnatud ja kurnatud.

Ei kasva kunagi suureks: Stephen vajab alati pidevat hoolt

Ei kasva kunagi suureks: Stephen vajab alati pidevat hoolt

Ühel päeval istus Stepheni arst meid maha ja ütles, et Stephen vajab põrna eemaldamiseks operatsiooni. Ta ütles, et ilma selleta läheks ta magama ega ärkaks kunagi üles. Need olid tema täpsed sõnad.

Tagantjärele mõeldes arvan, et arst juhatas meid selle poole, et lubaks meie pojal loomulikul teel surra, kuid me ei olnud enamat kui lapsed, oma 20ndate keskel ja ei saanud siis aru, mida ta meie heaks teha tahab.

Soovin, et oleksime seda teinud – see oleks meid kõiki suurest valust säästnud. Selle asemel tehti talle operatsioon ja ta veetis viis nädalat taastudes Great Ormond Streeti haiglas, mina olin tema voodi kõrval nii sageli kui võimalik.

Kasvavad riskid

20-aastasel emal on üks 1500-st võimalus sünnitada Downi sündroomiga laps, mis kasvab 40-aastaselt üheni 100-st.

Reklaam

Tema nädalavahetuse kodukülastused muutusid vanemaks saades raskemini talutavaks.

Ma ei sõitnud, nii et võtsin ta bussiga Canterburysse sisseoste tegema. Ent sagedamini keeldus ta bussist maha tulemast ja istumast keset vahekäiku, kus inimesed peaksid temast üle ronima.

Nii et me peaksime ootama, kuni buss ümber pöörab ja meie majast mööda tagasi minema, kus ma pean kutsuma Andrew't, et aidata mul Stephenit bussist füüsiliselt eemaldada.

See muutis mind väga vastumeelseks kodust lahkuda, kuid isegi kodus kasutas ta istumisproteste, et keelduda magama minemast, riietumast, vanni minemast ja isegi söömast.

Aga siis, kui Stephen oli 11-aastane, tuli ta tagasi meie juurde 18 kuuks täiskohaga elama.

Need olid meie elu pikimad 18 kuud. Vaevalt lahkusin majast, sest ma ei saanud Stephenit endaga kaasa võtta ega julgenud teda üksi koju jätta.

Ta oli endiselt uriinipidamatus, vaevu suhtlemisvõimeline ja kasvas, mis muutis tema liigutamise, kui ta korraldas ühe istumise, veelgi keerulisemaks.

Rolli ümberpööramine: Roy ja Gillian on jõudmas vanusesse, kus nende poeg peaks nende eest hoolitsema

Rolli ümberpööramine: Roy ja Gillian on jõudmas vanusesse, kus nende poeg peaks nende eest hoolitsema

Jälle hakkas mu vaimne tervis kannatama. See oli suur kergendus, kui 13-aastaselt leidis ta koha Folkestone'i õpiraskustega laste internaatkoolis. Pärast kooli lõpetamist on ta elanud umbes viies erinevas kohaliku omavalitsuse majas, külastades meid igal teisel nädalavahetusel ja puhkusel.

Nüüd elab ta Kentis kaitstud majutuskohas koos kahe naisega, kellel on samuti Downi tõbi, ja kus hooldajad saavad neid ööpäevaringselt toetada.

Kui me nädalavahetusel talle järgi läheme, pole meil õrna aimugi, mis saab. Mõnikord keeldub ta meiega kaasa tulemast, mõnikord nõuab ta, et ta viidaks koju tagasi niipea, kui ta on küpsist ja vett joonud, või kui meil veab, jääb ta hea meelega koju.

Ta tuli eelmisel jõululaupäeval koju ja läksime kõik naabripeole, mis talle meeldis.

Järgmisel hommikul avas ta oma kingitused ja nõudis, et ma ta viivitamatult koju viiksin.

Kui me viime Stepheni poodi või restoranidesse, korraldab ta istumisstreike, täpselt nagu lennukis, ja keeldub liikumast kuni kolm tundi.

Ainult puuetega laste vanem saab tõeliselt mõista neid hirme, mis teid hauataguses kummitavad

Ta näib õnnelik ainult siis, kui istub üksi oma toas ja vaatab samu vanu DVD-sid Muppetsist, Worzel Gummidge'ist ja Benny Hillist. Ja mis elu see täiskasvanud mehe jaoks on?

Ärge saage minust valesti aru, meil on Stepheniga olnud toredaid aegu. Nagu siis, kui viisime ta kümme aastat tagasi Floridasse Disney Worldi.

Talle meeldisid sõidud – tema lemmik oli lendav elevant Dumbo –, kuigi vaene Roy pidi teda igal üksikul saatma.

Sellistel aegadel on ta toonud meie ellu maagilise ja lapsepärase omaduse, kuid ma vahetaksin iga üksiku südamelöögiga rõõmu vastu, nähes teda naise ja lastega elama asumas või karjääri alustamas.

Olen kindel, et jään oma surmapäevani leinama, kui näen, et ta neid verstaposte saavutab.

Ja see toob mind minu teise suure mure juurde. Olen nüüd üsna kindel, et Stephen elab oma isast ja minust kauem ja ma ei tea, kuidas ta pärast meie lahkumist hakkama saab.

Tal lihtsalt ei ole vaimset võimet aru saada, miks me teda enam ei otsi. Ja kui me oleme läinud, kes hoiab teda turvaliselt?

Kui ta elas pärast 18-aastaselt internaatkoolist lahkumist oma esimeses kohaliku omavalitsuse kodus, märkasime tema kätel sinikaid, kui ta nädalavahetustel külas käis.

Olime veendunud, et teda väärkoheldakse füüsiliselt – ta ütles, et üks tema hooldajatest oli ta basseini lükanud – ja me võitlesime kõvasti, et ta sellest kodust välja viiks.

Ainult puuetega laste vanem saab tõeliselt mõista neid hirme, mis teid hauataguses kummitavad.

Muidugi, kuigi me pole seda kunagi valjusti öelnud, arvan, et Andrew on väga teadlik, et lõpuks vastutab ta Stepheni eest.

Midagi sellist ei öelda kunagi välja, see on lihtsalt automaatne vastutus.

Ja ma tunnen end selle pärast kohutavalt süüdi.

Ta elab sadade miilide kaugusel Cornwallis ja on 49-aastaselt esimest korda isaks saamas.

Tema elukaaslane on 38-aastane ja õnneks polnud neil Downi lapse sündimise risk suurem kui kellelgi teisel.

RÄÄGI MEILE, MIDA ARVATE

Kas Gillianil oli õigus oma Downi last hoida?

Soovime teie isiklikke seisukohti ja lugusid.

E-post: dm.femail@dailymail.co.uk

Reklaam

Aastaid tagasi olin nii mures ajaloo kordumise pärast, et läksime Andrew, Roy ja mina Londoni Guy haiglas geneetilisele nõustamisele ja leidsime, et Stephenil oli lihtsalt 'halb õnn'.

Ma ütlen 'halb õnn', kuid see on suurim alahinnang, mida keegi võib ette kujutada.

Seetõttu pöördun ma iga tulevase ema poole, silmitsi teadmisega, et nad võivad tuua siia maailma Stepheni-suguse lapse. Lugege minu lugu ja tehke seda, mis teile ja teie perele sobib.

Nagu Helen Carrollile öeldud